Selecteer een pagina
We hadden belooft dat er een technische blog aan zou komen. Maar dit heeft nu even voorrang. Zoals jullie misschien al gezien hadden is Melanie toch met spoed opgenomen geweest omdat het niet meer ging. We zullen even bij het begin beginnen en we zullen uitleggen wat Colitis Ulcerosa is zodat jullie ook weten wat dit voor Melanie en onze reizen gaat betekenen. Om bij het begin te beginnen kreeg Melanie drie maanden geleden last van haar darmen. Veel diarree en bloed bij de diarree. Sorry voor de niet zo smakelijke woorden, maar daar kunnen we met het uitleggen niet omheen 😉 Omdat de huisarts Melanie toch wilde helpen na een paar weken gaven ze een antibiotica-kuur om de feestdagen door te komen, net voor hemelvaart. Daarna werd de ontlasting stabiel maar het loste niet op. De huisarts van Melanie zorgde ervoor dat ze een doorverwijzing kreeg naar het ziekenhuis voor een inwendig onderzoek. Niet zo leuk onderzoek maar wel nodig om te zien wat er in de darmen allemaal afspeelt. Melanie krijgt de doorverwijzing binnen, 6 weken wachten!! Jeejtjemina dat duurt lang. Melanie gaat er meteen achteraan en de wachtrij schijnt zo lang te zijn dat ze haar niet naar voren kunnen schuiven op de klachten de ze nu heeft. De datum komt dichterbij dat we naar het ziekenhuis mogen, Bram gaat natuurlijk mee. Blijkt dat het een intakegesprek is en geen onderzoek. Weer een teleurstelling. Na het intakegesprek moet Melanie nog eens 6 weken wachten. Melanie is regelmatig zeer emotioneel omdat ze niet weet wat er aan de hand is. We proberen van alles met voeding op te lossen omdat Melanie toch al op haar voeding lette. Glutenvrij, compleet lactose-vrij terwijl ze normaal wel wat kan verdragen. We maken eigenlijk achteraf gezien allemaal rare sprongen om zelf maar ondertussen stappen te kunnen maken. Begin juni begint Melanie zich weer minder lekker te voelen, moe, vaak naar de wc, weer bloed erbij en regelmatig last van pijn. In die week probeert ze wel te werken omdat ze haar werk zo leuk vindt. Na 3,5 uur werken op de woensdag gaat het echt niet meer en belt ze helemaal in tranen naar haar baas. Bram haalt haar op van het werk. Bram pakt snel de fiets om naar de zaak te rijden want Melanie had zelf de auto mee. Fiets in de auto en Bram zorgt dat Melanie snel thuis komt en sowieso een andere broek aan kan trekken. Een gemakkelijke broek zullen we maar zeggen 😉 Bram belt ondertussen naar de huisartsenpost want hij wil wel dat er nu echt iets gaat gebeuren. Bram heeft al een keer zorgverlof voor Melanie genomen om te zorgen dat ze genoeg te eten en drinken kreeg. Lees hier de blog over hoe het begon met Melanie’s ziektebed. Maar nu is het klaar volgens hem. Melanie is op het moment niet zo daadkrachtig dus laat alles door Bram regelen. We mogen meteen doorrijden naar de huisartsenpost bij het CWZ. De huisarts die daar zit begrijpt de situatie heel goed en heeft goede mensenkennis omdat ze ziet dat Melanie te ziek is om overal op te antwoorden. Ze vind het traject onderhand wel lang duren en begrijpt dat we nu stappen willen maken. Ze vraagt ontzettend goed door wat Melanie dan nog wel als compliment mee wil geven aan de mevrouw. Ze doet de reguliere checks die Melanie al meerdere malen heeft gehad. Voelen aan de buik, ontstekingswaarde checken enz. Ze geeft aan dat ze meteen een doorverwijzing wil maken naar de MDL-arts (Maag-, Darm-, Leverarts) Dan gaat alles heel snel vooral voor Melanie. Ze is blij dat Bram iedere keer het verhaal kan doen en hij krijgt dan ook een compliment dat hij zo compleet  en chronologisch vertelt. Melanie wordt snel opgenomen en krijgt een zak vocht toegediend, geen overbodige luxe als je al 3 maanden diaree hebt. De arts die ook Bram zijn verhaal aanhoort begrijpt ook de ernst van het verhaal. We moeten een uur wachten op de bloeduitslagen. Melanie wordt ondertussen aan allerlei controles gelegd, bloeddruk, hartslag, zuurstof in het bloed, ze houden alles goed in de gaten. Het hart van Melanie pompt flink, normaal is haar rusthartslag rond de 70 (als je regelmatig met een sporthorloge loopt die dat meet dan weet je dat ;)) Nu was haar hartslag 100! Er komt nog een arts in opleiding naar haar hart luisteren omdat het hart zo hard werkt kun je een soort galopje horen dat het bloed van de ene naar de andere kamer gaat. Dit had de arts in opleiding nog nooit gehoord dus is Melanie ook nog nuttig geweest 😉 Na lang wachten mag Melanie definitief opgenomen worden. We waren rond 20:00 uur in het ziekenhuis. Bram is bij Melanie gebleven tot 02:00 om 03:00 lag Melanie pas in een bedje op een verkeerde afdeling omdat er geen plek was. Ze slaapt tot 06:00 omdat het infuus begint te piepen dat het water op is. ’S Morgens komen al snel artsen vertellen dat Melanie vandaag nog een inwendig onderzoek krijgt. Stom misschien maar ze was er blij mee. Laxeren dus maar, we zullen jullie de details besparen ;). Normaal kan dat niet zo snel, maar omdat Melanie haar ontlasting al zo dun was gokken ze het erop. Het onderzoek verloopt voor de artsen goed, ze kunnen de hele dikke darm bekijken. Voor Melanie wel behoorlijk heftig, veel pijn waar ze zelf gelukkig niks meer vanaf weet. Nadat ze wakker wordt van het roesje is ze heel erg emotioneel, een vervelende bijwerking ervan. Alles gaat langs haar heen. De arts komt even later vertellen wat ze gezien hebben. De hele dikke darm is flink ontstoken. Ze beginnen met een behandelplan op o.a. prednison om de ontsteking snel weg te krijgen. Via het infuusbuisje krijgt ze meteen de volgende ochtend 40mg prednison. Paardenpepmiddel, maar voor een goed doel. Melanie reageert snel op de medicijnen die ze allemaal krijgt. Het slaat aan! Gelukkig. De arts is zeer tevreden, maar ze moet voorlopig nog rustig aan doen. Vooral niet werken en af en toe thuis maar wat kleine dingetjes doen. Maar wat heeft Melanie nu? De arts heeft uitgelegd dat Melanie een ontstekingsziekte heeft. Ze hebben hapjes van de darm afgehaald waar we de definitieve uitslag nog van moeten krijgen maar waarschijnlijk is het Colitis Ulcerosa. Wat is dat? Dat is een auto-immuunziekte, een chronische ontsteking in de darmen. Een zusje van ziekte van Crohn wat door de hele darmen zit, Colitis Ulcerosa zit alleen in de dikke darm. Eigenlijk keert het lichaam zich tegen je. Daarom haalde het dus ook niks uit om met voeding dingen aan te passen omdat het gewoon ontstoken was. Nu terugkijkend denken we dat Melanie dit al heel erg lang heeft en dit gaan we dus ook nog met de arts bespreken als ze weer een controle heeft en we uitgebreid een behandelplan krijgen. Wat betekend dit nu verder? Want kun je er mee leven, kan het je beperken? Kunnen we nu wel reizen? Deze ziektes zijn per persoon heel erg verschillend, maar nu terugkijkend naar vroeger heeft Melanie zoiets ook gehad 11 jaar geleden. Als dit er dus altijd is geweest dan hoeft er voor Melanie niet veel te veranderen. Wetenschappelijk is er nog niet bewezen dat voeding iets met deze ontstekingsziekte te doen is, maar er zijn wel een hoop mensen die dat zelf wel zo ervaren. Al deze dingen deden wij dus al. Na een paar keer goed zoeken op Google komen we daar achter. Mensen met deze ziekte reageren vaak slecht op brood, lactose en suikers. Hier houden we al jaren rekening mee maar nu snappen we het complete plaatje wel. Het kan zijn dat Melanie levenslang aan medicijnen zit, maar het kan ook zijn dat als de opvlamming weg is (zo noemen ze dat als de darm even helemaal tegen je keert) kan het goed zijn dat ze zonder medicijnen kan totdat er weer een opvlamming komt. Melanie zal wel veel contact gaan hebben met haar MDL-arts zeker over het reizen. We moeten ons nu wel wat bewuster omgaan met de reizen die we gaan maken i.v.m. eventuele medicijnen en ziektes die in andere landen spelen. We zullen dus waarschijnlijk voor iedere reis een gesprek met de MDL-arts hebben. Eigenlijk geeft dit een goed gevoel want opletten moesten we altijd al maar nu kijkt er een expert mee die ons advies kan geven. Hoe gaan wij hier zelf mee om? Prima het geeft ons rust. Melanie wil wel dit graag doorgeven en mensen uitleggen hoe we hiermee omgaan. We zullen dus een categorie hier op de blog erbij maken over Colitis Ulcerosa. Via die categorie kun je alles lezen wat we er over hebben geschreven. Laatst bedachten we al dat we meer met voeding wilde doen op onze blog. Dat komt dus nu samen met deze ziekte. We zullen in het buitenland in de gaten houden waar je goede voeding kunt krijgen en we zullen regelmatig recepten delen wat je onderweg makkelijk kunt maken. Melanie denkt bijvoorbeeld ook aan restaurantjes en supermarkten delen waar je met dit soort voedingseisen terecht kunt. Dus ken je mensen die het lastig vinden om hiermee om te gaan op reis deel dan deze blog zodat wij de informatie door kunnen vertellen. Sorry voor de lange blog korter lukte echt niet, als je nog vragen hebt over Melanie stel ze dan gerust via onze social media of hieronder. We zullen ze allemaal beantwoorden! Melanie heeft iedereen al eens bedankt voor alle lieve berichtjes en beterschap-wensen die ze mocht ontvangen bij deze nogmaals. Ze voelt zich zeer gewaardeerd en is erg dankbaar voor alle berichtjes. Dank!
Ook meer reizen in je leven?
 

of Volg onze offroad route op social media